Er du forelder til et utviklingshemmet barn? Her kommer en advarsel. Hadde du tenkt at utfordringene ville bli mange? Glem det. De er garantert flere enn du kunne ha drømt om i ditt verste mareritt, og marerittet tar aldri slutt.

Her er historien om bolig og tre spøkelser, Momsen, Skattekontoret og Alarmen.

Utviklingshemmede i Norge har ikke rett til bolig, det bare noe mange foreldre er forledet til å tro. Kommunene skal ifølge loven «legge til rette for bolig». De fleste kommuner benytter denne lovteksten som en begrunnelse for at de ikke er forpliktet til å skaffe utviklingshemmede bolig. Bolig er kilden til det gode liv for utviklingshemmede. Alternativet er at utviklingshemmede blir boende hjemme; noe som resulterer i begrenset egenutvikling, manglende mestring og utmattede foreldre.

I Sverige, der vi hentet HVPU reformen fra, er myndighetene lovpålagt å skaffe bolig. Vi tok ikke med hele reformen…

I Oslo er det særdeles begrenset med offentlige initiativ til å skaffe bolig. Vi ble fortalt at vi stod på «venteliste» for bolig. Det var ikke riktig. Det resulterte i at en foreldregruppe gikk sammen for å bygge og finansiere et bofellesskap for ti utviklingshemmede i Oslo. Det er en stor belastning for foreldre som allerede har en omfattende omsorgsoppgave. Men vi måtte gjøre dette for våre barn.

Når kommuner og stat bygger boliger for utviklingshemmede får de momsfradrag. Når desperate foreldre gjør det samme, graves fram dompraksis og lovtekster som skal begrunne hvorfor vi ikke skal likestilles.

Så er det opptil oss foreldre som har avlastet kommunen med å bygge boliger å skulle motbevise Skatteetatens påstander gjennom motsvar og siden i rettsapparatet.

Vi får normalt få uker på å framsette våre synspunkter; Skatteetaten bruker gjerne 6 -12 måneder til å svare oss, de har jo så «mye annet å gjøre».

Så svarer vi, og øvelsen gjentar seg. Og pengene ruller ut for foreldrene. Dere må ikke tro at dere slipper unna med å ha ansvaret for at en utviklingshemmet barn skal få et meningsfylt liv! Nei, så skal dere skaffe bolig, for det bare naive foreldre som tror at «legge til rette for» innebærer noen forpliktelse. Så forstår vi dette, og bygger selv. Mange er nå fullstendig utbrente.

Men Skattekontoret har mer på lager. Vi søker om fradrag for moms. Vi driver jo en omsorgsvirksomhet, helt lik det stat og kommune gjør.

«Nei», den går ikke! Vi «må være tilknyttet egen personalbase med 24 timers alarmsystem ved borettslaget». Vi får også opplyst i samme skriv at det «ilegges tilleggsskatt skattepliktig som gir uriktig opplysning til skattemyndighetene eller unnlater å gi pliktig opplysning, når opplysningssvikten kan føre til skattemessige fordeler».

Å være tilknyttet «personalbase med 24 timers alarmsystem» kjenner mange av oss til. Det er et tilkallingssystem som gjerne benyttes for eldre som bor hjemme eller på en omsorgsinstitusjon. Skatteetaten har funnet på at dette vil de kreve for utviklingshemmede, også. Kanskje glemte de at utviklingshemmede faktisk er utviklingshemmet?

Altså, prøv bare å søke om noe som er rettmessig. De står klare med neste trussel og neste påfunn.

Vi må forstå at det ikke er hvemsomhelst vi utfordrer! Og vi må selv bevise at vi ikke har gjort noe galt.

Nå er situasjonen at vi har verdens beste alarmsystem. Det er manuelt; flere ansatte er fysisk til stede gjennom hele døgnet. Fordi mange utviklingshemmede ikke helt vet om og når de skal trykke på en knapp. Og det kan også bli en stor tilleggsbelastning for bydelen dersom beboerne kan finne på å trykke ofte på knappen.

Dette er den eneste form for «alarmsystem» som kan fungere overfor våre barn. Men vi kan bli definert som juksemakere, og da får vi 20 prosent påslag som straff fordi Skattekontoret kan finne på å påstå at vi har gitt «uriktig opplysning til skattemyndighetene eller unnlater å gi pliktig opplysning», og ikke 20 prosent fradrag på Momsen.

Definisjonsretten ligger hos Skattekontoret. Å motbevise koster oss mer penger. Det er heller ikke morsomt å bli beskylt for å være juksemaker.

Hvor er våre rettigheter i forhold til offentlig uforstand?

Det våpenarsenal disse tjenestemenn- og kvinner besitter for å kunne frarøve oss selvsagte rettigheter, og de trusler, den risiko og de kostnader det vil innebære å stå opp mot denne uforstand og bestride deres maktposisjon, er uoverstigelig for den lille borger.

Det må være et politisk ansvar å snu denne maktbalansen slik den var ment å være. Nå er vi der at de som skal representere borgernes rettigheter skal få herse fritt med oss.

Vil det være for provoserende å spørre; hvor er «helheten»? Vi har gjort en innsats for å hjelpe våre utviklingshemmede barn, for å avlaste kommunens budsjetter og gjennom å ta ansvaret for byggingen. Hva er tilbakemeldingen?

Du må overstige neste hinder; du må kjempe en evig kamp mot disse folkene som sitter på hver sin tue og herser med sine undersåtter.