Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
«Wow, så flink du er, hvordan klarer du det? Du er mitt nye forbilde. Du motiverer meg.»
Dette er ting jeg får høre veldig ofte. Og det er kun fordi jeg er en alenefar som prøver å gjøre karriere.
Ok, kanskje ikke helt vanlig, da. Jeg er født uten armer og bein, det kalles dysmeli. Heldigvis har jeg hatt et fantastisk liv. Selvfølgelig med sine opp- og nedturer.
Og i en alder av 37, begynner jeg å føle at jeg er på riktig vei. Jeg har funnet roen som far, jeg vet hva målene mine er karrieremessig og jeg har funnet kjærligheten. Ting faller på plass. Dere lurer nok sikkert på hvordan jeg får dette til.
Jeg vil tørre å påstå at det å ha brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er det som gir meg verktøy til å håndtere hele livet mitt.
Hvor verdig liv du får, avhenger av hvor i byen du bor
BPA er verktøyet som gjør at jeg kan bestemme hva slags liv jeg skal leve. Det betyr i korte trekk at jeg som bruker kan styre mitt eget vedtak, rekruttere mine egne assistenter etter den kompetansen jeg trenger, og arbeidsslede disse assistentene. Jeg får friheten til å gå på date, fokusere på karrieren eller satse på TikTok hvis jeg vil det. BPA er verktøyet som har gjort at jeg kan gjøre det jeg gjør, fordi jeg kan ta med meg armer og bein jeg ikke har selv.
Det lar mennesker leve livene sine som de vil. Du kan sammenlikne det med karantene eller ikke karantene under pandemien – uten BPA, tvinges jeg til å sitte i karantene mot min vilje.
I Norge får funksjonshemmede vedtak vilkårlig etter hvor man bor i bydelen eller landet. Det vil si at noen steder i landet har lyst til å gi meg et verdig liv, mens andre steder ikke tar seg råd, alt etter hvilken kunnskap kommunen har.
Jeg har for øyeblikket 18 timer i døgnet med BPA, 126 timer i uka. Tidligere hadde jeg døgnbemanning, 168 timer i uka. Da jeg flyttet fra Sagene til Gamle Oslo, kuttet de vedtaket mitt bare fordi jeg fikk en ny saksbehandler.
Jeg argumenterte imot saksbehandleren. Jeg sa jeg følte det tryggere for meg og min sønn på fem år å ha noen der på hvilende nattskift.
I Norge får funksjonshemmede vedtak vilkårlig etter hvor man bor i bydelen eller landet.
Da hadde allerede bydelen foreslått at jeg skulle operere inn et kateter – en urinpose til blæra mi – for å ikke trenge hjelp til å tisse på natten. Legene mine svarte til bydelen at det var under enhver kritikk, og at et unødvendig medisinsk inngrep ikke hadde noe med menneskeverd å gjøre.
Jeg lurte på om saksbehandleren slekta fra Mengele, noe jeg og legene mine også spøkte med. Det å utføre en operasjon på folk som ikke trenger det, da begynner vi å snakke om land vi ikke vil bli sammenliknet med. Det er helt skinnsykt at de tenkte at det var et godt forslag.
Det var selvfølgelig legene, som fikk betalt av bydelen, uenige i.
I tillegg foreslo de at jeg kan spare opp de timene jeg ikke har BPA, til de ukene jeg har sønnen min. Så da skulle jeg sitte i karantene en hel dag fordi jeg hadde brukt opp timene mine den uka jeg hadde sønnen min?
Sånn du er født er ikke bra nok, og vi har ikke tid til å hjelpe deg
Det føltes nedverdigende, men jeg er ikke sjokkert. At mennesker får beskjed om å gjøre en jobb, og at de tar den så seriøst at de lar det gå ut over andre mennesker, er ikke nytt.
De argumenterer for å spare penger. Jeg argumenterer for hvilke behov jeg har, men personen som bestemmer over livet mitt har aldri besøkt meg. Det er en kamp om rettighetene til å leve et verdig liv – det er som om de sier at sånn du er født er ikke bra nok, og vi har ikke tid til å hjelpe deg.
Det å utføre en operasjon på folk som ikke trenger det, da begynner vi å snakke om land vi ikke vil bli sammenliknet med.
Det er en dragkamp. Det er bare fordi kommunen sitter på en pengesekk der de vil bruke minst mulig. Sagene bydel mente jeg hadde behov for det 24 timer med BPA, men bydel Gamle Oslo var uenige.
BPA likestiller meg med resten av samfunnet
BPA er i mine øyne et hjelpeverktøy for dem som trenger det, og for å likestille seg med alle andre i samfunnet. Det gir mulighet for masse arbeidsplasser som ikke krever høy utdanning, som kan være bra jobbmulighet for unge mennesker, og særlig studenter. Det er også en kjempemulighet folk som kommer fra utlandet og vil lære seg norsk, og på denne måten lettere integreres.
I tillegg er det mange av oss som vil ut i arbeidslivet, men da må vi ha assistanse. Det kan skape så mye, for det er folk som kan komme seg ut i arbeidet dersom de får BPA.
Dersom funksjonshemmede får hjelpen de trenger, kan det potensielt skape dobbel arbeidskraft.
En ordning som frigir ressurser, som gir meg mulighet til å oppdra sønnen min og gi tilbake til samfunnet gjennom jobben min (...)
Høsten 2021 ville byrådet i Oslo sende BPA på anbud. Det ville gjort BPA til en ren helsetjeneste, og mitt private hjem til en institusjon. Jeg ville blitt en passiv mottaker, ikke en aktiv ressurs i samfunnet med råderett over mitt eget liv.
Heldigvis snudde byrådet og helsebyråd Robert Steen (Ap), og konsesjonen ble trukket tilbake. Men saken viser at det ikke er automatikk i at funksjonshemmede lever likestilte liv i Norge, når avgjørelsen om hvilke liv vi skal leve får ligge hos byråkrater og bydel- og kommunepolitikere.
Forskning viser at BPA er en lønnsom ordning, som frigir ressurser, som gir meg mulighet til å oppdra sønnen min og gi tilbake til samfunnet gjennom jobben min som komiker, «loudmouth» og skuespiller. Ferdig snakka.
Politikere som har en oppfatning av at BPA en luksusvare for funksjonshemmede, ser ikke på funksjonshemmede som hele mennesker som lever aktive liv.
Vi ønsker å høre flere historier – send inn ditt debattinnlegg her. Les flere debattinnlegg fra Avisa Oslo og følg OsloDebatten:
Venterommet på legevakten en natt til lørdag
Å komme hit var som å bli tømt ut i et stort tomrom
Jeg husker ennå den fæle dama si: «Hva har'a fått i seg?»
