De fleste er pårørende i avgrensede perioder av livet. For andre varer rollen livet ut. Når man får et barn så er det lett å tenke at de klarer seg selv når de blir 18 år og myndig. Vi tenker ofte at barn vokser opp til å bli en ressurs for foreldrene, men slik er det ikke alltid.

Jeg har vært pårørende helt siden jeg var barn. Min lillesøster Fatimah er født multifunksjonshemmet. Det er under to år mellom oss.

Fatimah er en av grunnene til at jeg gikk inn i politikken. Kunnskapen om hvordan det er å være pårørende har jeg tatt med meg hele veien inn i politikken, helt siden jeg først ble folkevalgt som medlem av bydelsutvalget i Søndre Nordstrand.

Når jeg tenker tilbake på Fatimahs oppvekst, så husker jeg håpet. Det var alltid der. Så lenge hun var i vekst så tenkte vi at hun kunne få en bedre funksjonsevne på sikt

Bydelene har en viktig rolle i tjenestetilbudet til personer med funksjonsnedsettelser. Jeg husker at jeg var skuffet og irritert over at bydelsutvalget la opp til kutt i omsorgspenger til de som har barnet sitt boende hjemme. En institusjonsplass har en døgnpris, som er mange ganger høyere enn hva en familie får i omsorgspenger. Det er ikke alltid det offentlige ser hva som er bra både for familien og for kommunens budsjett. Jeg føler fortsatt et ansvar for å engasjere meg.

Håpet var alltid der

Når jeg tenker tilbake på Fatimahs oppvekst, så husker jeg håpet. Det var alltid der. Så lenge hun var i vekst så tenkte vi at hun kunne få en bedre funksjonsevne på sikt. Gjennom hele barndommen var håpet der om at neste sykehusbesøk ville føre til en endring. At neste gang Fatimah var hos legen så ville de ha ny behandling som kunne gjøre at hun fikk det bedre. Det ble med håpet.

Å ha et familiemedlem med funksjonsnedsettelser er krevende for alle. For familien så er det en felles og delt omsorgsoppgave der alle stiller opp og hjelper der det trengs. I min familie har vi alle vært der for Fatimah. I tenårene stilte vi søsknene opp for å gi foreldrene våre pusterom i hverdagen. Alle familier som tar seg av en kjær som har et stort og vedvarende omsorgsbehov trenger avlasting.

For noen kan tabuer være et hinder for å få hjelpen man trenger. Jeg glemmer aldri reisene til Midtøsten sammen med Fatimah. Blikkene, holdningene, spørsmålene som av og til kan være frustrerende. Vi må bryte ned tabuer og snakke åpent om ting som kan være vanskelig.

Delta i OsloDebatten

Har du en mening om denne saken, eller et annet tema? Send inn ditt debattinnlegg her

Oslo-folk har mange meninger om byen sin, og Avisa Oslo ønsker å publisere flere personlige og originale innlegg som beriker samfunnsdebatten.

Et tilfeldig møte på Ikea ble vendepunktet

Mine foreldre kom til Norge som voksne. De kjente ikke systemet. I en ideell verden så hadde man automatisk fått veiledning og hjelp til å ta vare på et familiemedlem med særskilte behov. Slik er det ikke. Fortsatt er det slik at vi som pårørende i stor grad selv må lete oss fram til informasjon. Det ligger mye god informasjon på internett, men man må vite hvor man skal lete, og hva man skal lete etter.

For vår del ble vendepunktet et tilfeldig møte med en oppmerksom person. Vi var på Ikea på Furuset. Fatima var med. En dame som jobbet ved et sosialkontor, kom bort til oss og spurte om vi kjente til de rettighetene Fatimah hadde.

Visste vi at det var mulig å søke om hjelpemidler? Om avlastning? Det var mye vi ikke visste.

Fatimah og mine foreldre får god hjelp i dag. Hun veksler mellom å ha en uke hjemme og en uke i avlastningsbolig. Det fungerer godt både for henne og for mine foreldre, men for mange kan det være vanskelig å be om hjelp. Det er vondt å gi fra seg barnet sitt en hel dag. Mitt råd er at man tar imot all den hjelp man kan få. Alle som har en person med funksjonsnedsettelser i familien, vil få det bedre med de riktige hjelpemidlene og et tilbud om avlastning.

Klokt å be om hjelp fra andre

Møtet med hjelpeapparatet kan være vanskelig og frustrerende, uansett hvor lang botid man har i landet. Man må sette seg inn i de rettighetene man har. Man må sette seg inn i systemet og vite hvordan man skal søke om hjelp. For de som har språkutfordringer, eller andre utfordringer, er det klokt å be om hjelp fra andre. Man kan spare seg utrolig mye frustrasjon og får raskere avklaringer.

Og selvfølgelig skal Oslo kommune stille opp. Det er vår oppgave som politikere å sørge for det.

Det betyr mye at våre gater, skoler og kollektivtrafikk blir universell utformet. Derfor kom det i byrådets budsjett til neste år forslag om at Oslo kommune setter av 125 millioner kroner til universell utforming. Kommunen støtter viktige organisasjoner som Abloom, en organisasjon som har fokus på barn med funksjonsnedsettelser og deres familier. Hjemmetjenesten har blitt styrket, og vil bli styrket med klinisk ernæringsfysiolog i hver bydel i 2023.

Kjære pårørende, det er lov å be om hjelp. Og det finnes et hjelpeapparat.

Les flere debattinnlegg og Oslo-historier på Avisa Oslos debattside Oslodebatten

Les også

Hvor verdig liv du får, avhenger av hvor i byen du bor

Les også

Venterommet på legevakten en natt til lørdag

Les også

Jeg husker ennå den fæle dama si: «Hva har'a fått i seg?»

Les også

Da livet begynte å vokse i magen, ble kroppen min så mye mer