Meninger Dette er et debattinnlegg. Innlegget gir uttrykk for skribentens holdninger.
Pårørende til barn med funksjonsnedsettelser har den siste tiden skrevet sterke innlegg om arbeid knyttet til barnas sammensatte behov, og om møtet med helse- og omsorgstjenestene. Disse barna har et større omsorgsbehov enn andre barn, og veien fra utredninger til å få på plass tiltak og hjelpemidler er tung.
I møte med avslag etter avslag gir mange opp.
Som pårørende selv kjenner jeg meg igjen i alt som er skrevet - i tillegg har jeg minoritetsbakgrunn. Forskning viser at det følger med tilleggsbelastninger å være etnisk minoritetsforeldre til barn med funksjonsnedsettelse
Fine ord forsvinner i uendelig byråkrati
Minoritetsperspektivet er ofte fraværende i det offentlige ordskiftet knyttet til funksjonsnedsettelser. I tillegg til å kjempe mot vindmøllene i det kommunale byråkratiet for å få igjennom tiltak og støttefunksjoner, så blir nedsatt funksjonsevne og utagering ofte tolket som noe kulturelt og knyttet til dårlig oppdragelse.
Tjenestene mangler kompetanse på det flerkulturelle og forstår ikke reaksjonsmønstret til disse foreldrene, eller andre med samme bakgrunn
Som forelder kjenner du på frykt og mistenkeliggjøring, fordi du er redd for å møte på et helsevesen som gransker hver minste lille ting du gjør, og ser etter feil for å underbygge konklusjonen om at familien er problemet. Selv om det oppleves diskriminerende og umyndiggjørende, så går det først og fremst utover barna, som på grunn av fordommer ender opp med å få diagnose og hjelp langt senere enn nødvendig.
Les sak: Isaac (4) har over 30 svulster i hodet og epilepsi. Foreldrene har kjempet med nebb og klør for at sønnen skal få hjelpen han trenger – de mener barnehagen har sviktet dem.
Fireåringen med epilepsi ble låst og glemt inne i lekeskuret: – Kunne gått skikkelig, skikkelig galt
Pårørende blir rett og slett ikke trodd
Det var det fint å lese varaordfører Abdullah Alsabeehgs skrive om å være pårørende til en søster. Alsabeehgs kommer med fine lovnader om universiell utforming, men jeg at vet fine ord og tall ofte forsvinner i uendelig byråkrati.
Selv er jeg mor til barn som har flere ulike diagnoser og funksjonsvariasjoner, og har en lillebror med Downs syndrom, og har møtt spesialisthelsetjenesten i flere tiår.
Hele innlegget til Abdullah Alsabeehg: Når jeg tenker tilbake på lillesøsters oppvekst, husker jeg håpet. Det var alltid der
For litt over 35 år siden prøvde en norsk lege å forklare mamma og pappa på veldig dårlig engelsk hva Downs Syndrom var, og hva slags liv de kunne se for seg. Språkbarrieren var et stort problem. Ikke for min mor som snakket flytende engelsk, men fordi legene hadde problemer med å kommunisere på engelsk. På den tiden var tolk en mangelvare på, og en helhetlig og forsvarlig tolkelov trådte ikke i kraft før i 2022.
Mamma og pappa var ensomme i kampen, tankene og bekymringene. Lite visste jeg at jeg 25 år senere skulle stå i de samme «kampene» minus språkbarrieren. Jeg har møtt mange stengte dører, diskriminering og mistillit hos instanser som skal gi råd, veiledning og hjelp. Pårørende som utrykker dette blir rett og slett ikke trodd. Med tilleggsbelastninger som språkutfordringer, flyktningbakgrunn, psykisk uhelse, isolasjon, skam og tabu blir veien til riktig hjelp ekstra lang.
Mer debatt: «Jeg sa Cherrox, ikke støvler!»
Da lillebror ble født for 35 år siden tente han et lys inni alle oss i familien. Funksjonsnedsettelse var aldri skam eller et tabu hjemme hos oss
Et usynlig barn i systemet ble sviktet
Kroneksemplet på det er boken til Abid Raja, der han åpent og ærlig forteller om en medfødt, medisinsk tilstand som foreldrene hans ikke ville forstå. Han skriver om skammen foreldrene kjente på, og at moren trodde årsaken til hans tilstand var at hun hadde sett på måneskinn da hun gikk gravid med han. De søkte ikke hjelp til Abid Raja, og dermed ble han et usynlig barn i systemet som sviktet både han og hans foreldre.
Historien rørte meg, selv om den er rakt motsatt av min: Da lillebror ble født for 35 år siden tente han et lys inni alle oss i familien. Funksjonsnedsettelse var aldri skam eller et tabu hjemme hos oss.
Tjenestene mangler kompetanse på det flerkulturelle, og forstår ikke reaksjonsmønstret til disse foreldrene eller andre med samme bakgrunn. Bruker - og interesseorganisasjoner som Ups and Downs, Autismeforeningen, ADHD-foreningen, Løvemammaene er fattige på representasjon og mangfoldskompetanse. Det er skremmende hvor usynlige minoritetsforeldre med funksjonsnedsatte barn er i samfunnet.
Norge er et av de beste landene å bo i, men er det et foregangsland når det gjelder behandling av barn med funksjonsutfordringer og deres pårørende? Det er på tide å inkludere oss i dugnaden. Vi vil også bli sett og hørt.
Les flere kommentarer, debattinnlegg og Oslo-historier på Avisa Oslos debattside Oslodebatten
Fødselslege: Hva er gevinsten ved å stenge 2-4 fødestuer?
Monica var nesten fem måneder på vei med tvillinger da hun fikk den tunge beskjeden. Så fikk hun 24 timer til å ta et valg
Birgitte (37) fikk beskjed om at fosteret trolig hadde Downs syndrom: – Legen tok det for gitt at vi ville ta abort
